#16 Lebendig begraben - (K)ein Leben mit ME/CFS
+++ Triggerwarnung: In dieser Folge geht es um die tiefgreifenden gesundheitlichen Auswirkungen einer schweren ME/CFS-Erkrankung und um assistierten ärztlichen Suizid. +++
ME/CFS – eine Krankheit, die seit Jahrzehnten bekannt ist und doch bis heute systematisch ignoriert wird. Bereits in den 1950er Jahren wurden weltweit Ausbrüche mit ähnlichen Symptomen dokumentiert – und dennoch schaute man über Jahrzehnte hinweg nicht hin. Dieses kollektive Wegsehen entwickelte sich zu einem der größten Skandale der modernen Medizingeschichte. Es ist eine Geschichte von Ignoranz, Stigmatisierung und institutionellem Versagen – und sie ist noch immer nicht zu Ende erzählt.
In dieser Episode geht es um die Menschen, die am schwersten betroffen sind. Menschen, die kaum jemand mehr sieht oder hört. Sie verschwinden – aus dem Alltag, aus der Gesellschaft, aus dem Leben. Was bleibt, ist ein kaum erträglicher Überlebenskampf in Dunkelheit und Isolation – für Betroffene und für ihre Angehörigen. Ihre Realität ist das direkte Ergebnis jahrzehntelanger Fehleinschätzungen, politischer Gleichgültigkeit und gesellschaftlichen Schweigens.
Deshalb wollen wir heute diesen Menschen eine Stimme geben – mit Hilfe derer, die für sie sprechen können: ihren Angehörigen.
// Weiterführende Links
- Hier findet ihr die gesamte Rede von Jonas Vater.
- Infos zum Buch „Liebe Silja“ und Termine für Lesungen gibt es hier.
- Hier geben Johanna und andere Eltern von ME/CFS erkrankten Kindern und Jugendlichen Tipps wie man die Erkrankung schneller erkennen kann und und klären auf.
- NichtGenesendKids – die größte Selbsthilfegruppe für Kinder und Jugendliche mit ME/CFS, aber auch Post Covid, findet ihr hier.
- Und hier geht's zum "Wolf Song" von Rebecca für alle an Long Covid und ME/CFS erkrankten Kinder
- Wenn ihr könnt, unterstützt mit einer Spende Lotties Spendenaktion für mehr Sichtbarkeit und Forschung bei ME/CFS. Wenn ihr die Spendenaktion teilt, helft ihr auch!
Vollständige Folge anhören:
